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一个来自“自闭症家长”的故事
发布时间：2020-09-27 11:10 浏览次数：6849
温洪：家长要建立心理预警机制“天堂的路怎么走？”
“天堂没有路。”
“那我怎么见她（过世的姥姥）呢？”
“你只能在梦里见她。”
这听着像文艺电影中的台词，其实是温洪与患孤独症女儿之间的日常对话，她常常需要用“孩子的语言”和女儿沟通。
辽宁孤独症家庭支援中心的六位发起人之一，任中国精神残疾人及亲友协会主席，早已年过六旬。她的女儿在三岁时被诊断为孤独症，如今已27岁。如今，年过六旬的温洪正通过自己的努力希望给患孤独症的孩子以及他们的家人一片蓝天。因为她知道，不少大龄孤独症孩子的父母也都和她一样，早已经过了60岁，但是这些父母们依然要和孩子们一起携手前行，而且这些已经步入老年阶段的父母们其实也需要社会的关爱。
“当时脑子一片空白”
记者见到温洪时，她正准备面试前来应聘的大学毕业生。一番等待之后，这位妈妈讲述了自己和女儿的故事。温洪说，女儿自小就表现得有些异常，一些举动让她觉得不能理解，比如抱孩子的时候，一般孩子都会往大人怀里扎，但是她却往后挺，“抗拒与人接触。”
女儿的语言功能也让温洪感到吃惊。当喂女儿吃苹果时温洪说：“你咬一口吧。”女儿也回一句：“你咬一口吧。”这样的例子很多，温洪开始觉得不正常，“一次两次还行，但是多了就肯定有问题，后来我才知道这是孤独症孩子的仿说。”
女儿的情感淡漠也让温洪觉得 “不太对劲儿”。孩子一岁多时，温洪因做阑尾炎手术住院将近一个月，回到家时女儿不像其他孩子一样高兴地扑到妈妈怀里，而是“抬头看了你一眼，跟妈妈没回来一样”。
有时温洪与女儿玩起“躲猫猫”，孩子找不到她时，也不会像其他孩子那样会哭会焦虑，反而只当是没事一样继续往前走，完全不管***存在。
察觉异常后，温洪带着孩子四处求医，却往往无果。温洪说，虽然在语言叙述上存在障碍，但有很多孤独症孩子的机械记忆能力超强，她的女儿也是如此。“8个月就能够蹦单词儿，13个月能背40多首唐诗，背得抑扬顿挫，特别好听”，因此大夫也看不出端倪。其实将唐诗背得呱呱的女儿，根本不能理解诗歌的意思。辗转一年多，孩子才被确诊为“具有孤独症倾向”，得知结果那一瞬间，温洪“脑子一片空白，抱着孩子走不动了，一点力气都没有”。因为她知道，孤独症是病因不明，无药可解。
家长要建立心理预警机制
温洪回忆，刚开始面对患病的孩子，她们这些缺乏专业知识的家长们无计可施，只能抱头痛哭一场，“可以说是情感的发泄，也可以说是抱团取暖，看到世界上还有这么多同病相怜的人，多少可以缓解家长心理上的那份孤独。”然而抱头痛哭并不能完全消解家长心头的痛，一些家长还是很消极。
有的家长没有勇气面对“异常”的孩子，选择逃避，认为“孩子是生命的延续，我的生命已无可延续，活着还有什么意义”，于是舍妻弃子，不见了人影。“刚开始家长们对他还是不能理解，后来大家从他个体的角度想，他如果继续陪着孩子，对孩子也会有影响，这样或许是一种解脱。”也有的孩子表现出严重的暴力行为，家长用尽一切办法仍无力回天，只好“承认宿命”，将孩子终身锁在家中，自己也退出社交群，“我们孤独症家长聚会时，总会有一些人不来了，怎么叫都不来。”一些家长则拼命地赚钱，因为担心自己离世后，孩子的生活没有保障，“特别努力地工作，说是为孩子留下活命钱，让孩子将来有保障。”
《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示：72.7%的家长担心自己离世后孩子的安置问题，65.4%的家长认为孩子和家庭会受到社会歧视。而家长的身心状态也不容乐观，仅21.2%的家长对自身身心健康的评价较好，22.9%家长自我评价较差。温洪介绍说，孤独症家庭经济负担都比较重，这是因为有52.4%的家庭中有一人放弃工作来照顾孩子；另外就是因为孤独症孩子康复费用比较高。因此在《中国孤独症家庭需求蓝皮书》中给出了这样的建议：实施贫困家庭补助；将康复费用纳入医保；让孩子享受低保；通过政府购买服务，实现资助跟着孩子走。
孤独症孩子的家长心理问题同样不容忽视。调查显示，一些家长产生抑郁倾向，很容易导致婚姻出现问题。因此，温洪倡导开展“全国孤独症家长携手计划”。
加大职业培训力度
较于普通孩子，孤独症孩子的上学问题也费劲得多，家长们头疼不已。
温洪介绍说，在普通中小学就读的孤独症孩子，有很多被“边缘化”或处于“随班混读”状态。据温洪描述，女儿念幼儿园哭了一年之久，她没有办法融入集体中。为了保持与学校的有效沟通，温洪坚持每天用家校联系本记录孩子的表现，阅读老师的反馈，可孩子读小学高年级之后，还是出现了 “门门功课不及格”的情况。初中毕业后，她还是将女儿送进了培智学校。
“第一次走这条路，第二次就不能换一条路，马路要是有个直角，斜着走过去都不行”，孤独症儿童的另一典型特征——行为刻板，也使他们难以适应普通教育模式。温洪介绍，目前，在内地有机会念大学的孤独症孩子极少，“我知道的不过一二十人”。温洪强调，精神障碍不等同于智力障碍。在环境接纳、同伴帮助、学校教育理念积极的条件下，这些孩子有望完成学业，甚至比平常人更加出色。港澳台地区就有一些孤独症孩子取得博士学历的例子。
《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示：71.6%的家长表示在任何情况下都会坚持对孩子进行康复教育；35.7%的家长认为，只要能上学，不在意什么类型的学校。对于孩子的上学问题，大部分家长心情十分迫切。
更让这些父母犯难的是，孩子越来越大，自己越来越老，“有些父母眼看着孩子二十好几了，自己也早过了六十了，都想尽自己的努力给孩子一个好的未来。”温洪特别希望社会能够加大职业培训力度，开发适合大龄孤独症群体的职业；另外由于不少大龄孤独症家长都步入老年阶段，尤其需要所在社区提供心理援助和生活关怀。
办公益机构主动掏腰包
“社会上没有适合我们孩子的服务，我们希望办一个机构，为孩子的未来提供生命全程支持。”见证了家长们的无助，温洪于2009年提出创办孤独症家庭支援中心的构想，但过程并不顺利，计划搁浅了将近两年。2011年下半年出现契机，温洪再度提起她的构想。
在长达8个月的时间里，她召开了无数次大小会议，与志同道合的孤独症患者家长讨论此事，最终决定与其他四位母亲携手创办一个公益性组织。摆在她们面前的难题便是第一笔资金来源，机构还未成型，社会对孤独症的认知程度也不高，五位母亲便主动以捐赠的名义自己掏腰包办机构。后又有一名母亲获知她们的举动，也参与了资金投入。温洪说，到目前为止，六位母亲仍是全职志愿者，没有拿过一分钱工资和劳务补贴。
如今辽宁孤独症家庭支援中心接收了100多个孩子，年龄从2岁到30岁；开了烘焙坊和咖啡屋、大龄日间学校和职康站，孩子们在接受专业康复训练的同时，还有电脑、手工、书画等兴趣课程，教室里摆满了孩子们制作的脸谱、小玩偶等手工作品。年过六旬依然精神矍铄的温洪说，她希望有更多的人来撑起这片蓝天。
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